10

والدین اپنی بینائی کھونے سے پہلے بچوں کے ساتھ دنیا کی سیر کر رہے ہیں۔

(سی این این) – ان کی بیٹی میا صرف تین سال کی تھی جب کینیڈین جوڑے ایڈتھ لیمے اور سیبسٹین پیلیٹیئر نے پہلی بار دیکھا کہ اسے بینائی کے مسائل ہیں۔

کچھ سال بعد جب وہ اسے پہلی بار کسی ماہر کے پاس لے گئے، ان کے چار بچوں میں سب سے بڑی میا کو ریٹینائٹس پگمنٹوسا کی تشخیص ہوئی، یہ ایک غیر معمولی جینیاتی حالت ہے جو وقت کے ساتھ ساتھ بینائی میں کمی یا کمی کا باعث بنتی ہے۔

اس وقت تک، لیمے اور پیلیٹیئر، جن کی شادی کو 12 سال ہو چکے ہیں، نے دیکھا کہ ان کے دو بیٹے، کولن، جو اب سات سال کے ہیں، اور لارینٹ، جو اب پانچ ہیں، انہی علامات کا سامنا کر رہے تھے۔

ان کے خدشات کی تصدیق اس وقت ہوئی جب 2019 میں لڑکوں میں اسی جینیاتی عارضے کی تشخیص ہوئی۔ ان کا دوسرا بیٹا لیو، جو اب نو ہے، کو سب کچھ واضح کر دیا گیا تھا۔

لیمے کہتے ہیں، “واقعی کچھ نہیں ہے جو آپ کر سکتے ہیں،” یہ بتاتے ہوئے کہ ریٹینائٹس پگمنٹوسا کی ترقی کو کم کرنے کے لیے فی الحال کوئی علاج یا موثر علاج موجود نہیں ہے۔

“ہم نہیں جانتے کہ یہ کتنی تیزی سے آگے بڑھنے والا ہے، لیکن ہم توقع کرتے ہیں کہ وہ درمیانی زندگی تک مکمل طور پر اندھے ہو جائیں گے۔”

بصری یادیں۔

ایڈتھ لیمے اپنے شوہر سیبسٹین پیلیٹیئر اور ان کے بچوں میا، لیو، کولن اور لارینٹ کے ساتھ Ölüdeniz، ترکی میں۔

ایڈتھ لیمے اپنے شوہر سیبسٹین پیلیٹیئر اور ان کے بچوں میا، لیو، کولن اور لارینٹ کے ساتھ Ölüdeniz، ترکی میں۔

ایڈتھ لیمے۔

ایک بار جب ان کی خبروں سے اتفاق ہو گیا، جوڑے نے اپنی توجہ اپنے بچوں کو ان مہارتوں کی تعمیر میں مدد کرنے پر مرکوز کی جس کی انہیں زندگی میں اپنے راستے پر جانے کے لیے درکار ہے۔

جب میا کے ماہر نے مشورہ دیا کہ وہ اسے “بصری یادوں” سے مگن رکھیں، تو لیمے نے محسوس کیا کہ واقعی ایک ناقابل یقین طریقہ ہے کہ وہ اپنے اور باقی بچوں کے لیے ایسا ہی کر سکتے ہیں۔

“میں نے سوچا، ‘میں اسے کتاب میں ہاتھی نہیں دکھاؤں گی، میں اسے اصلی ہاتھی دیکھنے لے جاؤں گی،’ وہ بتاتی ہیں۔ “اور میں اس کی بصری یادداشت کو بہترین، خوبصورت ترین تصاویر سے بھرنے جا رہا ہوں۔”

اس نے اور اس کے شوہر نے جلد ہی اپنے بچوں کے ساتھ ایک سال پوری دنیا میں سفر کرنے کا منصوبہ بنانا شروع کیا۔

جبکہ Lemay اور Pelletier والدین بننے سے پہلے کثرت سے ایک ساتھ سفر کرتے تھے، اور اپنے بچوں کو مختلف دوروں پر لے جاتے تھے، ایک طویل سفر پر جاتے تھے کیونکہ ایک خاندان اس سے پہلے ممکن نہیں لگتا تھا۔

“تشخیص کے ساتھ، ہمارے پاس فوری ضرورت ہے،” Pelletier، جو فنانس میں کام کرتے ہیں، مزید کہتے ہیں۔ “گھر میں کرنے کے لیے بہت اچھی چیزیں ہیں، لیکن سفر سے بہتر کوئی چیز نہیں ہے۔

“نہ صرف مناظر، بلکہ مختلف ثقافتیں اور لوگ بھی۔”

انہوں نے جلد ہی اپنی بچت کو بڑھانے کی کوشش کرنا شروع کر دی، اور ان کے سفری برتن کو اس وقت خوش آئند فروغ ملا جب وہ کمپنی جس کے لیے Pelletier کام کرتا تھا اور اس کے حصص خریدے گئے تھے۔

“یہ زندگی کی طرف سے ایک چھوٹا سا تحفہ تھا،” لیمے تسلیم کرتے ہیں، جو ہیلتھ کیئر لاجسٹکس میں کام کرتے ہیں۔ “جیسے، یہاں آپ کے سفر کے پیسے ہیں۔”

چھ افراد کا خاندان اصل میں جولائی 2020 میں روانہ ہونا تھا، اور اس نے ایک گہرائی سے سفر کا منصوبہ بنایا تھا جس میں زمینی راستے سے روس کا سفر کرنا اور چین میں وقت گزارنا شامل تھا۔

بڑا ایڈونچر

Lemay-Pelletier خاندان نے نمیبیا میں Quivertree Forest کی تلاش کی، جہاں سے انہوں نے اپنے عالمی سفر کا آغاز کیا۔

Lemay-Pelletier خاندان نے نمیبیا میں Quivertree Forest کی تلاش کی، جہاں سے انہوں نے اپنے عالمی سفر کا آغاز کیا۔

ایڈتھ لیمے۔

تاہم، وہ عالمی وبائی امراض کے باعث لگائی گئی سفری پابندیوں کی وجہ سے اپنے سفر کو کئی سالوں تک موخر کرنے پر مجبور ہوئے، اور اپنے سفر کے پروگرام پر ان گنت بار نظر ثانی کی۔ جب وہ بالآخر مارچ 2022 میں مونٹریال سے نکلے تو ان کے پاس کچھ منصوبے تھے۔

لیمے کہتے ہیں، “ہم اصل میں بغیر کسی سفری پروگرام کے چلے گئے۔ “ہمارے پاس خیالات تھے کہ ہم کہاں جانا چاہتے ہیں، لیکن ہم جاتے وقت منصوبہ بندی کرتے ہیں۔ شاید ایک مہینہ آگے۔”

روانہ ہونے سے پہلے، Lemay-Pelletier خاندان نے اپنے سفر کے لیے تجربات کی ایک بالٹی لسٹ بنائی۔ لیمے کے مطابق، میا گھوڑے کی پیٹھ پر جانا چاہتا تھا، جب کہ لورینٹ اونٹ پر جوس پینا چاہتا تھا۔

“یہ اس وقت واقعی مخصوص اور بہت ہی مضحکہ خیز تھا،” وہ مزید کہتی ہیں۔

انہوں نے اپنا سفر نمیبیا میں شروع کیا، جہاں وہ زیمبیا اور تنزانیہ جانے سے پہلے ہاتھیوں، زیبرا اور زرافوں کے قریب پہنچے، اور پھر ترکی کے لیے پرواز کی، جہاں انہوں نے ایک مہینہ گزارا۔ اس کے بعد اس خاندان نے انڈونیشیا جانے سے پہلے منگولیا کا راستہ اختیار کیا۔

“ہم مقامات پر توجہ مرکوز کر رہے ہیں،” پیلیٹیئر بتاتے ہیں۔ “ہم حیوانات اور نباتات پر بھی بہت زیادہ توجہ دے رہے ہیں۔ ہم نے افریقہ میں بلکہ ترکی اور دیگر جگہوں پر بھی ناقابل یقین جانور دیکھے ہیں۔

“لہذا ہم واقعی انہیں ایسی چیزیں دیکھنے کی کوشش کر رہے ہیں جو انہوں نے گھر پر نہیں دیکھی ہوں گی اور ان کے پاس انتہائی ناقابل یقین تجربات ہوں گے۔”

خوبصورت نظاروں کو دیکھنے کے علاوہ جب کہ ان کا وژن نسبتاً مضبوط ہے، جوڑے کو امید ہے کہ اس سفر سے بچوں کو مقابلہ کرنے کی مضبوط صلاحیتیں پیدا کرنے میں مدد ملے گی۔

نیشنل آئی انسٹی ٹیوٹ کے مطابق، یو ایس نیشنل انسٹی ٹیوٹ آف ہیلتھ کا حصہ، جو کہ امریکی محکمہ صحت اور انسانی خدمات کی ایک ایجنسی ہے، ریٹینائٹس پگمنٹوسا کی علامات عام طور پر بچپن میں شروع ہوتی ہیں اور زیادہ تر لوگ بالآخر اپنی زیادہ تر بینائی کھو دیتے ہیں۔

“انہیں اپنی پوری زندگی میں واقعی لچکدار رہنے کی ضرورت ہوگی،” لیمے نے مزید کہا کہ میا، کولن اور لارینٹ کو ان کی بینائی خراب ہونے کے بعد مسلسل ایڈجسٹ کرنا پڑے گا۔

سپورٹ سسٹم

جوڑے کا بیٹا لیو خاندان کے کیپاڈوشیا، ترکی کے دورے کے دوران۔

جوڑے کا بیٹا لیو خاندان کے کیپاڈوشیا، ترکی کے دورے کے دوران۔

ایڈتھ لیمے۔

“سفر ایک ایسی چیز ہے جس سے آپ سیکھ سکتے ہیں۔ یہ اچھا اور پرلطف ہے، لیکن یہ واقعی مشکل بھی ہو سکتا ہے۔ آپ کو تکلیف ہو سکتی ہے۔ آپ تھک سکتے ہیں، مایوسی ہے۔ اس لیے بہت کچھ ہے جو آپ خود سفر سے سیکھ سکتے ہیں۔”

جب کہ میا، جو اب 12 سال کی ہے، اپنی حالت کے بارے میں اس وقت سے جانتی ہے جب وہ سات سال کی تھی، کولن اور لورینٹ کو حال ہی میں پتہ چلا اور وہ مشکل سوالات پوچھنے لگے۔

“میرے چھوٹے نے مجھ سے پوچھا، ‘ماں، نابینا ہونے کا کیا مطلب ہے؟ کیا میں کار چلانے جا رہا ہوں؟'” لیمے کہتی ہیں۔ “وہ پانچ سال کا ہے۔ لیکن آہستہ آہستہ، وہ سمجھ رہا ہے کہ کیا ہو رہا ہے۔ یہ اس کے لیے ایک عام گفتگو تھی۔ لیکن میرے لیے یہ دل کو چھونے والی تھی۔”

لیو کے لیے، ان کے دوسرے سب سے بڑے بچے، اس کے بہن بھائیوں کی جینیاتی حالت کا علم “ہمیشہ زندگی کی ایک حقیقت” تھا۔

لیمے اور پیلیٹیئر کو امید ہے کہ مختلف ممالک میں وقت گزارنا اور مختلف ثقافتوں کا تجربہ کرنا سبھی بچوں کو دکھائے گا کہ وہ کتنے خوش قسمت ہیں، ان چیلنجوں کے باوجود جو بعد میں ان کی زندگیوں میں ان کی بینائی خراب ہونے پر آسکتے ہیں۔

“چاہے ان کی زندگی کتنی ہی مشکل کیوں نہ ہو، میں انہیں یہ دکھانا چاہتا تھا کہ وہ خوش قسمت ہیں کہ ان کے گھر میں پانی بہتا ہے اور وہ ہر روز اچھی رنگین کتابوں کے ساتھ اسکول جانے کے قابل ہیں،” لیمے کہتے ہیں، جو کہتی ہیں۔ کہ چاروں بچوں نے سڑک پر زندگی کو نسبتاً آسانی سے ایڈجسٹ کر لیا ہے۔

“وہ انتہائی متجسس ہیں،” وہ کہتی ہیں۔ “وہ آسانی سے نئے ممالک اور نئے کھانے سے ڈھل جاتے ہیں۔ میں ان سے بہت متاثر ہوں۔”

اگرچہ بصری تجربات ایک ترجیح بنتے ہیں، لیمے کا کہنا ہے کہ یہ سفر بچوں کو “کچھ مختلف” دکھانے اور انہیں ناقابل فراموش تجربات فراہم کرنے کے بارے میں زیادہ ہو گیا ہے۔

“دنیا میں ہر جگہ خوبصورت جگہیں ہیں، اس لیے اس سے کوئی فرق نہیں پڑتا کہ ہم کہاں جاتے ہیں،” وہ بتاتی ہیں۔

“اور ہم کبھی نہیں جانتے کہ ان کو کیا متاثر کرے گا۔ ہم خود بتائیں گے۔ [they will think] کچھ حیرت انگیز ہے اور پھر وہ گلی میں کتے دیکھتے ہیں اور یہ ان کی زندگی کی بہترین چیز ہے۔”

یہ خاندان اپنے فیس بک اور انسٹاگرام اکاؤنٹس پر باقاعدہ اپ ڈیٹس پوسٹ کرتے ہوئے، سوشل میڈیا کے ذریعے اپنے سفر کو دائمی بنا رہا ہے۔

لیمے کا کہنا ہے کہ دوسرے لوگ جن کی خود تشخیص ہوئی ہے، یا جن کے عزیزوں کو ریٹینائٹس پگمنٹوسا ہے، نے حوصلہ افزائی کے الفاظ پیش کرنے کے لیے اس سے رابطہ کیا ہے۔

درحقیقت، کیوبیک کے ایک ماہر اسکول میں ان طلباء کے لیے جو نابینا ہیں یا بصارت سے محروم ہیں، ان کے 11,000 فیس بک فالوورز میں شامل ہیں اور اکثر اپنی کلاس میں اپنی مہم جوئی کا ذکر کرتی ہیں۔

لیمے کہتی ہیں، “ہر ہفتے، وہ فیس بک کا صفحہ کھولتی ہے اور تمام تصاویر بیان کرتی ہے یا جو کچھ بھی میں لکھ رہی ہوں اسے پڑھتی ہے۔”

“اور کسی نہ کسی طرح وہ ہمارے ساتھ سفر کا حصہ ہیں۔ دوسرے لوگوں کے ساتھ اس کا اشتراک کرنے کے قابل ہونا واقعی ایک اچھا تحفہ ہے جس کے لئے میں واقعی شکر گزار ہوں۔ اس سے مجھے واقعی خوشی ہوتی ہے۔”

مستقبل کے چیلنجز

Lemay اور Pelletier کا کہنا ہے کہ اس سفر نے ان کے چار بچوں کے درمیان تعلق کو مضبوط کیا ہے، جو یہاں منگولیا میں دیکھا گیا ہے۔

Lemay اور Pelletier کا کہنا ہے کہ اس سفر نے ان کے چار بچوں کے درمیان تعلق کو مضبوط کیا ہے، جو یہاں منگولیا میں دیکھا گیا ہے۔

ایڈتھ لیمے۔

Lemay اور Pelletier تسلیم کرتے ہیں کہ تشخیص ہمیشہ ان کے دماغ کے پیچھے ہوتا ہے، لیکن وہ اس لمحے میں جینے اور “اپنی توانائی کو مثبت چیزوں میں ڈالنے” پر مرکوز ہیں۔

“ہم کبھی نہیں جانتے کہ یہ کب شروع ہو سکتا ہے یا کتنی تیزی سے چل سکتا ہے،” پیلیٹیئر نے مزید کہا۔ “لہذا ہم واقعی اس وقت کو ایک خاندان کے طور پر لینا چاہتے ہیں اور اپنے ہر بچے کو اس تجربے کو مکمل طور پر گزارنے کے قابل بنانا چاہتے ہیں۔”

جب کہ خاندان اگلے مارچ میں کیوبیک واپس گھر جانے کا ارادہ رکھتا ہے، ان کا کہنا ہے کہ وہ کوشش کر رہے ہیں کہ وہ اس سے آگے نہ سوچیں۔ درحقیقت، اس لمحے میں جینے کی صلاحیت ان اہم چیزوں میں سے ایک ہے جو خاندان نے گزشتہ چند مہینوں میں سیکھی ہے۔

پیلیٹیئر کا کہنا ہے کہ “اس سفر نے ہماری آنکھیں بہت سی دوسری چیزوں کے لیے کھول دی ہیں، اور ہم واقعی ان چیزوں سے لطف اندوز ہونا چاہتے ہیں جو ہمارے پاس ہیں اور جو لوگ ہمارے آس پاس ہیں”۔.

“اگر یہ جاری رہ سکتا ہے جب ہم واپس جائیں، یہاں تک کہ ہمارے روزمرہ کے معمولات میں بھی، یہ واقعی ایک اچھی کامیابی ہوگی۔”

اگرچہ ایک خاندان کے طور پر سفر کرنا جانچ رہا ہے — جوڑے نے اپنے بچوں کو سڑک پر ہوم سکول بھی کیا ہے — لیمے اور پیلیٹیئر کا کہنا ہے کہ ایک خاص بات یہ ہے کہ بچوں کے درمیان رشتہ مضبوط ہوتا جا رہا ہے۔

“وہ ایک ساتھ بہت اچھے ہیں،” انہوں نے مزید کہا۔ “بہت سے اوپر، مجھے لگتا ہے کہ اس سے ان کے درمیان تعلق کو مضبوط بنانے میں مدد ملتی ہے۔ اور امید ہے کہ یہ مستقبل میں بھی جاری رہے گا، تاکہ وہ ایک دوسرے کا ساتھ دے سکیں۔”

پیلیٹیئر نے زور دیا کہ وہ پر امید ہیں کہ میا، کولن اور لارینٹ کبھی اندھے نہیں ہو سکتے۔ لیکن فی الحال، وہ اس بات کو یقینی بنانے کے لیے ہر ممکن کوشش کر رہے ہیں کہ مستقبل میں جو بھی ہو سکتا ہے اسے سنبھال سکیں۔

“امید ہے، سائنس اس کا حل تلاش کر لے گی،” پیلیٹیئر کہتے ہیں۔ “ہم اس کے لیے اپنی انگلیاں عبور کرتے ہیں۔ لیکن ہم جانتے ہیں کہ ایسا ہو سکتا ہے، اس لیے ہم اس بات کو یقینی بنانا چاہتے ہیں کہ ہمارے بچے ان چیلنجوں کا سامنا کرنے کے لیے لیس ہوں۔”

Source link

اس خبر پر اپنی رائے کا اظہار کریں

اپنا تبصرہ بھیجیں