16

سسٹک فائبروسس کا نیا علاج زندگی بدل رہا ہے۔

اس تصویر میں، ایک آدمی سسٹک فائبروسس کی وجہ سے چلنے میں جدوجہد کر رہا ہے۔  — اے ایف پی/فائل
اس تصویر میں، ایک آدمی سسٹک فائبروسس کی وجہ سے چلنے میں جدوجہد کر رہا ہے۔ — اے ایف پی/فائل

پیرس: ڈیوڈ فیانٹ کا کہنا ہے کہ اس کے سسٹک فائبروسس اور اس کے لیے درکار مشکل علاج اتنا برا تھا کہ وہ “اب یہ نہیں بتا سکتا کہ میں خود کو ٹھیک کرنے کے لیے جی رہا ہوں یا جینے کے لیے خود کو ٹھیک کر رہا ہوں”۔

پھیپھڑوں کے ٹرانسپلانٹ کے انتظار کے دوران، وہ آکسیجن تھراپی پر تھا اور روزانہ چھ گھنٹے کی دیکھ بھال کے ساتھ ساتھ سال میں تین سے چار ہفتوں تک اینٹی بائیوٹک انفیوژن کا حامل تھا۔

پھر وہ فرانس کے پہلے لوگوں میں سے ایک بن گیا جنہوں نے ایک نیا ٹرپل ڈرگ ٹریٹمنٹ لیا جسے نایاب جان لیوا عارضے میں مبتلا لوگوں کے لیے گیم چینجر کے طور پر سراہا گیا ہے۔

“میں نے ایک صبح دوا کی اپنی پہلی خوراک لی۔ سہ پہر 3 بجے تک میں پہلے اثرات محسوس کر رہا تھا،” انہوں نے کہا۔

40 سالہ شخص نے کہا کہ سالوں میں پہلی بار وہ خود سے نہا سکا، ایک ساتھ 15 سیڑھیاں چڑھ گیا اور سب سے بڑھ کر “مزاحیہ کتابیں خریدنے کے لیے میری بیٹی کے ساتھ جاؤ”۔

جب فینٹ کے ڈاکٹر نے علاج شروع کرنے کے بعد اس کا معائنہ کیا تو وہ اپنے پھیپھڑوں میں ہوا کی گردش سن سکتا تھا۔ انہوں نے کہا کہ ایسا پہلے کبھی نہیں ہوا تھا۔

اس کے بعد سے فینٹ کی دیکھ بھال کے نظام کو کافی حد تک کم کردیا گیا ہے – اور وہ فرانسیسی غیر منافع بخش وینکر لا میوکووسائڈوز (ڈیفیٹ سسٹک فائبروسس) کے صدر بن گئے ہیں۔

جبکہ علاج کے نتائج “شاندار” تھے، انہوں نے اس بات پر زور دیا کہ یہ کوئی معجزہ نہیں تھا۔

“ابھی تک سسٹک فائبروسس کا کوئی علاج نہیں ہے،” انہوں نے زور دیا۔

زندگی کی توقع بڑھ رہی ہے۔

ایک اندازے کے مطابق دنیا بھر میں 70,000 سے زیادہ لوگ وراثتی بیماری میں مبتلا ہیں، جس میں ایک خراب جین پھیپھڑوں، نظام انہضام اور جسم کے دیگر حصوں میں چپچپا بلغم کی تعمیر کا سبب بنتا ہے۔

یہ سانس لینے میں دشواری کے ساتھ ساتھ انفیکشن جیسی طویل مدتی پیچیدگیوں کا سبب بنتا ہے جس کی وجہ سے مریضوں کی زندگی کی توقعات نمایاں طور پر کم ہوجاتی ہیں۔

تاہم فینٹ کی طرف سے لیا جانے والا ٹرپل گولی علاج، جسے یورپ میں Kaftrio اور ریاستہائے متحدہ میں Trikafta کے نام سے فروخت کیا جاتا ہے، نے 2019 میں پہلی بار اس کی منظوری کے بعد سے اس کا بڑا اثر پڑا ہے۔

امریکی غیر منافع بخش تنظیم سسٹک فائبروسس فاؤنڈیشن کے مطابق، امریکہ میں 2017 اور 2021 کے درمیان پیدا ہونے والے سسٹک فائبروسس کے شکار افراد کی متوقع عمر اب 53 ہے، جو ایک دہائی قبل 38 تھی۔

Kaftrio کو ایک پیش رفت کے طور پر سراہا گیا ہے کیونکہ یہ بیماری کی بنیادی وجہ کو نشانہ بناتا ہے، CFTR جین میں تبدیل شدہ خرابی کی مرمت کرتا ہے۔

اس علاج کی منظوری یورپی یونین کی ادویات کی ایجنسی اور برطانیہ نے اگست 2020 میں دی تھی۔

تاہم، فرانس میں سسٹک فائبروسس کے 7,500 مریضوں میں سے صرف 40 فیصد ہی علاج استعمال کرنے کے قابل ہیں۔

یہ چھ سال سے کم عمر کے بچوں کے لیے منظور نہیں کیا گیا ہے، اور 15 فیصد مریضوں کا جینیاتی پروفائل ہے جو علاج کو غیر موثر بناتا ہے۔

تقریباً 900 مریض جنہوں نے پھیپھڑوں یا جگر جیسے اعضاء کی پیوند کاری کی تھی وہ بھی نااہل ہیں۔

‘سوورڈ آف ڈیموکلس’

41 سالہ سبرینا پرکیس نے فرانس میں نئے علاج کی آمد کو “بڑی امید” کے ساتھ دیکھا۔

لیکن اس کا 15 سال قبل ٹرانسپلانٹ ہوا تھا اور اسے پتہ چلا کہ وہ کافریو کو لینے کے قابل نہیں ہے۔

“یہ ایک سخت دھچکا تھا،” اس نے اعتراف کیا۔

انہوں نے مزید کہا کہ “جب آپ کا ٹرانسپلانٹ ہوتا ہے تو آپ اپنے سر پر ڈیموکلس کی تلوار لٹکائے رہتے ہیں کیونکہ مسترد کرنا ہمیشہ ممکن ہوتا ہے۔”

“ہم کہہ رہے ہیں کہ فراموش نہ کیا جائے۔ تحقیق کو تمام مریضوں کے لیے حل تلاش کرنے کے لیے جاری رہنا چاہیے۔”

کئی تحقیقی منصوبے ترقی کے مختلف مراحل پر ہیں، نایاب جینیاتی تغیرات والے مریضوں کے لیے جواب تلاش کر رہے ہیں۔

وینکرے لا میوکووسائڈوز کے نائب صدر پیئر فوکاڈ نے کہا کہ دیگر سوالات باقی ہیں جن میں یہ بھی شامل ہے کہ آیا علاج بیماری کی ترقی کو مکمل طور پر روکتا ہے یا محض اسے سست کر دیتا ہے۔

2019 سے 2021 تک فرانس میں اعضاء کی پیوند کاری کرنے والے سسٹک فائبروسس کے مریضوں کی تعداد 21 سے کم ہو کر صرف دو فی سہ ماہی رہ گئی، اس امید کی وجہ سے کہ Kaftrio آپریشن کو غیر ضروری قرار دے گا۔

“لیکن کیا یہ ٹرانسپلانٹس محض 10 سے 15 سال تک تاخیر کا شکار ہوں گے؟” فوکاڈ نے پوچھا۔ “ہمیں نہیں معلوم۔”

انہوں نے مزید کہا کہ Kaftrio نے “تمام مریضوں کے لیے ایک زبردست امید کھول دی ہے” لیکن مزید کچھ کرنے کی ضرورت ہے۔

Source link

کیٹاگری میں : صحت

اس خبر پر اپنی رائے کا اظہار کریں

اپنا تبصرہ بھیجیں